После рождения ребенка его мозг продолжает расти и развиваться. Этот процесс наиболее интенсивно продолжается до 3-х лет и практически полностью завершается к 4-5 годам. Если в период внутриутробного развития, во время родов или сразу после них на ребенка воздействовали неблагоприятные факторы, которые привели к нарушениям формирования центральной нервной системы (ЦНС), то шансы на успешное лечение тем выше, чем ранее начинается терапия и реабилитация.
Диагноз детского церебрального паралича (ДЦП) ставится ребенку после 6 мес. первого года и на протяжении 2-го года жизни методом исключения другой патологии, которая приводит к аналогичным клиническим проявлениям. Из дополнительных методов используют электроэнцефалографию, компьютерную томографию или ядерно-магнитный резонанс головного мозга. Наиболее точным методом диагностики, который позволяет оценить интенсивность обменных процессов, является позитронно-эмиссионная томография.
Пока медики определяются с окончательным диагнозом, а родители свыкаются с мыслью о том, что их ребенок болен и нуждается в лечении, уходит драгоценное время, которое необходимо использовать для лечения. Поэтому, в конце ХХ века, после оживленной дискуссии, в мире была принята методика раннего вмешательства, как эталон медицинской помощи детям, у которых проявляются, или существует высокий риск проявлений задержки развития.
Принципы раннего вмешательства
Раннее вмешательство предполагает послеродовую госпитализацию ребенка, с риском задержки развития, в специальные центры, где оказывается комплексная медицинская, психологическая, педагогическая и социальная виды помощи ребенку и молодой семье.
Раннее выявление
Основополагающим принципом методики раннего вмешательства, является выявление детей с повышенным риском нарушения развития.
Современный уровень развития медицины, возможности генетики и перинатальной диагностики позволяют до зачатия и на этапе беременности оценить риски рождения ребенка, у которого возможно проявление задержки развития. Кроме этого, принимаются во внимание патология беременности, заболевания, которые перенесла женщина во время вынашивания плода. К группе риска относятся недоношенные дети и появившиеся на свет в результате тяжелых, осложненных родов.
Другими словами, на этапе планирования и вынашивания беременности, а также сразу после родов, формируется группа риска детей, у которых может возникнуть задержка развития. Медики должны объяснить родителям возможную вероятность такого развития событий и подготовить их к борьбе за здоровье ребенка, а также передать сведения о таких детях в поликлиники по месту жительства, которые направляют семью, после выписки мамы и ребенка из роддома, в ближайший центр раннего вмешательства.
Жизнь ребенка в семье
Многочисленными исследованиями доказана необходимость нахождения ребенка во время лечения в семейном окружении. На формирование тонких структур головного мозга оказывает развивающее влияние общение с родителями и родственниками, которое не должно прерываться.
Ребенок познает окружающий мир через руки матери. В детских домах совершенно нормальные, с физиологической точки зрения, дети отстают в развитии, не получив в младенчестве достаточного количества внимания и любви со стороны взрослых. Об этом родителям нельзя забывать.
Поэтому, если для лечения в центре раннего вмешательства необходим переезд в другой населенный пункт, то необходимо заранее озаботиться поиском временного жилья. Современные центры раннего вмешательства, которые рассчитаны на прием иногородних пациентов, предусматривают возможность общежития семейного типа.
Участие родителей
Участие родителей в методике раннего вмешательства начинается сразу после рождения ребенка. Они должны в кратчайшие сроки, по направлению медицинских работников, прибыть в центр.
Далее, все лечебные и реабилитационные мероприятия, которые будут проводиться, нуждаются в непосредственном участии родителей. Они обсуждают с врачами особенности лечебных мероприятий и процедур, рассказывают об успехах и неудачах, высказывают пожелания, задают уточняющие вопросы, обращают внимание медиков на особенности в развитии ребенка и его реакции на определенные процедуры, самостоятельно проводят некоторые занятия в вечернее время.
Родители являются полноправными, а скорее, основными членами команды, усилия которой направлены на оптимизацию развития ребенка.
Командный подход
После поступления семьи в центр раннего вмешательства, формируется команда специалистов, которая будет заниматься развитием, лечением и реабилитацией ребенка. В команду должны входить: педиатр, невропатолог, ортопед, врач ЛФК, врач-физиотерапевт, специалисты по ранним развивающим методикам, специалисты по оценке зрения и слуха, педагог, психолог, логопед, социальный работник, родители.
Основная задача специалистов, которые входят в состав команды, разработать индивидуальную программу развития и лечения ребенка. После обследования, команда собирается вместе и обсуждает план будущей реабилитации. Согласовывается время процедур и лечебных мероприятий, обсуждаются очередность и приоритетность методик, обращается внимание родителей на особенности их проведения. Психолог и социальный работник помогают семье решить ситуационные проблемы. Определяется ведущий клинический специалист, на руки родителям выдается план-график процедур с указанием времени и места их проведения. Назначается следующее время собрания команды, для подведения промежуточных итогов и коррекции программы вмешательства.
Принцип комплексного воздействия
Принцип комплексного воздействия предполагает применение различных диагностических, лечебных, развивающих, корригирующих методик, которые предполагают воздействие на все возможные уровни нарушений развития, одновременно уточняется диагноз заболевания. Применяются медикаментозное лечение, различные методики развивающих игр, физио- и бальнеотерапия, занятия ЛФК, и т.д.
Важным аспектом является психологическая поддержка и социальная помощь молодой семье, которая оказалась в сложной ситуации. Психологи и социальные работники должны помочь родителям преодолеть неминуемую стрессовую ситуацию. Семья не должна оставаться «один на один» со своими проблемами.
Принцип пошаговых достижений
Принцип пошаговых достижений относится к методике оценки результатов и планирования индивидуальной программы раннего развития. Он предусматривает поэтапное, пошаговое, постепенное развитие ребенка, путем постановки конкретных задач на ближайшую перспективу и их достижение с оценкой результатов.
Например, на собрании команды решают, что за ближайшую неделю, путем применения соответствующих методик, ребенок должен овладеть навыком хватания мелких предметов. Далее, на каждом игровом занятии идет скурпулезная работа с ребенком. Посещая массаж или физиопроцедуры, родители встречают членов команды, каждый из которых, применяет свои знания и опыт для развития этого навыка. Родители занимаются с ребенком в вечернее время. Через неделю проводится оценка результатов проделанной работы. Выясняется, что удалось, а над чем еще предстоит работать, проводится корректировка индивидуальной программы развития.
Такой подход, кроме методической ценности, имеет важный психологический аспект для родителей. Они понимают, что проблемы, с которыми столкнулась семья, не решаются в одночасье, что только последовательная настойчивая работа с ребенком дает положительный результат.
Перед выпиской из стационара клиники раннего вмешательства проходит итоговое собрание команды. Специалисты и родители подводят черту под тем, что удалось сделать, формируют, так называемое, «домашнее задание», назначают время контрольных осмотров и повторной госпитализации. Родители должны получить на руки подробную инструкцию о том, как следует заниматься с ребенком в домашних условиях. Не лишним будет оговорить возможность консультативной помощи по телефону.
К концу 2-го года участия в программе раннего вмешательства всем детям устанавливают окончательный диагноз. Многие, догнав сверстников в развитии, уже нуждаются в менее интенсивной реабилитации, а больше в патронаже и консультативной помощи. Их переводят на еженедельное посещение кабинета раннего вмешательства, где продолжают работать, делая основной упор на занятия с детьми в домашних условиях.
С теми детьми, у которых подтверждается диагноз ДЦП и другая органическая патология ЦНС или пороки развития органов и систем, продолжают работать в условиях центра. На этом этапе возможно формирование групп детей по сходной нозологии, или внутри нозологии по клиническим проявлениям. Например, в ведущих центрах раннего вмешательства, формируют группы детей с задержкой психического развития, спастической, атонической формой ДЦП или недоразвитием конечностей. Такое деление позволяет проводить групповые занятия, сближает детей и родителей, у которых похожие проблемы, позволяет оптимизировать лечебный процесс.
На этом этапе, после установления окончательного диагноза, начинают применять специфические, для каждой патологии, методы лечения. Например, блокады мышц производными ботулотоксина при спастической форме ДЦП.
Лечение и реабилитацию в центрах раннего вмешательства проводят до 4-5 лет, пока происходит активный рост нервных клеток ЦНС. За этот период необходимо сделать все возможное для лечения и реабилитации ребенка.
Алгоритм действий родителей, чьи дети подвержены риску отставания в развитии:
Центры раннего вмешательства на территории СНГ
На территории СНГ программа раннего вмешательства находится в стадии разработки и внедрения. В России ведущим научно-исследовательским центром является Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства, где собраны лучшие специалисты в этой области медицины. Определенных успехов добились Татарстан и Свердловская область, где созданы сети кабинетов раннего вмешательства при поликлиниках. В Беларуси создают кабинеты при поликлиниках и региональные стационарные центры раннего вмешательства. На Украине реализуются пилотные проекты при поддержке государства и международных фондов.
Узнать координаты и телефон ближайшего центра раннего вмешательства можно в Управлении охраны здоровья местного органа власти.
В целом, центры раннего вмешательства, являясь «Золотым стандартом» лечения детей с отставанием в развитии, еще не получили должной государственной поддержки и соответствующей нормативной базы.
Не до конца проработан вопрос об оплате за услуги центров раннего вмешательства. Например, одно койко-место для ребенка в Минских центрах раннего вмешательства, в зависимости от формы собственности, стоит 21-25$ в день. Государство не во всех случаях покрывает расходы родителей.